愛與其他不可能的奇蹟
文/盧郁佳(金石堂書店行銷總監)
閱讀這本書,起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子,誰來照顧你?:一位父親寫給自閉兒的信》,讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨,為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物,以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書,它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎?普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢?最後我才領悟:剛好相反,讀這本書,是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。
像是外省人和本省人得跨出舒適區,去體會對方的生命經驗,從而聽懂對方的話,才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人,就得拓廣自己的視野,這過程不是免費、也不是無痛,但最後會感覺值得。