大家健康悅讀俱樂部

愛與其他不可能的奇蹟

文／盧郁佳(金石堂書店行銷總監)

閱讀這本書，起初是痛苦而充滿抗拒的經驗。猶如艱辛的《孩子，誰來照顧你？：一位父親寫給自閉兒的信》，讀者將隨作者重新經歷那永無休止的陪病折磨，為罕見疾病兒子餵食、換尿布、清洗所有可及之物，以及歧視煎熬。我曾躊躇苦思為何讀者需要這本書，它是給家有罕病兒的家屬、親友秘密結社互相打氣的專屬讀物嗎？普通人有什麼理由垂涎這份痛苦呢？最後我才領悟：剛好相反，讀這本書，是因為普通人需要去瞭解特殊小孩和他們家人的悲喜。

 像是外省人和本省人得跨出舒適區，去體會對方的生命經驗，從而聽懂對方的話，才能在一個擁擠的島嶼上共處、不至於自相殘殺到一個不剩。如果普通人不想親手殺死特殊小孩和他們的家人，就得拓廣自己的視野，這過程不是免費、也不是無痛，但最後會感覺值得。

 當我們的眼界被提升，會發現昨天未經風霜的我，竟然比今天殘忍一點。接受這事並不容易，但總好過繼續瞎下去。我比較喜歡今天的我，勝過昨天無憂無慮的我。

 在日常生活中相逢，普通人總忙於歸罪受害者，將嬰孩受先天疾病折磨，想當然爾歸為孕婦亂吃藥、撞邪、甚至祖上失德的結果。隨機召開這場臨時法庭，普通人其實並無惡意，只是為安撫自己疑惑擔憂，向自己保證不會無故遭此橫禍。

 但是家長辛勞付出之餘，卻因此被抹黑、孤立、隔絕；直到我們終於想起，這就是過去我們沒看見過他們的原因。

 他們就住我家隔壁，在跟我同個菜場買豬肉，每天我經過他們讀的小學，而我卻沒看過、意識過他們存在，沒分擔過照顧，沒安慰過疲憊，沒付出過感情。每個孩子，都需要整個村莊一起照顧才能健全長大的，為什麼我們在最需要社會支持的孩子身上置身事外。現在，無知、偏見再也無法把他們從社會生活中剔除、消音，而經驗交流正是除罪的過程。

 雖然育兒辛勞、左支右絀疲憊已極，有時作者可能體力還透支在抗拒主流壓力上。護士告訴她：一對留學碩士夫妻，因生下唐氏兒、互責基因低劣而離異，將嬰孩送入孤兒院。

 大陸初生嬰兒少了一手一足，醫生問產婦：「還沒報戶口，要不要趁機解決他？」

 《看不見的奇蹟》說，美國重度殘障孩童家庭，有七成離婚。

 原來病有一半不是病，因為社會排除、歧視，病才成其天災大患。如果社會體諒互助，親友網絡陪伴支援，社區分擔照顧，政府人權援助，孩子的病就不會看起來那麼像是命運詛咒或道德缺陷，人們不會預期孩子遭政府收容或行乞，而理所當然相信他們能成為工程師、音樂家、飛行員、內政部長、物理教授，為社會貢獻一己之力。

 如果罕病兒父母會拋棄孩子，那是因為社會先拋棄了父母。父母知道他們背負著如此沈重罪名，將無法被環境接納，甚至自己也無法接納自己。所以他們一時膽怯軟弱了，選擇了和他們的弱點劃清界限，換取苟活。人總得活下去，不然呢。是父母拋棄了孩子嗎？是我逼使父母拋棄了孩子。是產婦唆使醫師謀殺了孩子嗎？是我謀殺了孩子。是透過名為歧視的刀，殺人不見血，集體的犯罪不會被追究，翻閱社會新聞時，還跟著記者譴責受害者冷血無情、拋棄親兒。是因為我的心隔絕了他們的心。

 此書祝福著我們的交流。請將它送給你關愛的人，讓你的關愛遠播社會。送給你的孩子，如果你希望他學會體諒人、能幫助人也受人幫助。

 送給你的朋友，如果你希望他們知道，即使遇到被人視為失敗之事，仍然有人像書中母親一樣愛著他們，並非同情，而視相處為樂事。

 送給你的父母，如果你希望他們知道，他們老到沒辦法咀嚼時，你會像她花一個小時替豌豆一顆顆去膜。

 歸根究柢，它是一本談論愛的書。

本文出自《孩子，請為我活下去》